Olivier Soulier
site/blog
le 05-01-2012 à 01:46:14 |
Bonjour.
J'ai découvert votre blog et votre témoignage avec grand intérêt.
J'organise à Paris en mars 2012 une réunion sur le thème
"Guérir la SEP".
les infos sont sur mon site.
J'aimerai échanger avec vous sur ce que 25 années m'ont appris de la SEP et que je retrouve bien dans votre témoignage.
Bien cordialement.
Olivier Soulier.
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Dominique AUGER
site/blog
le 05-01-2012 à 18:50:30 |
Une autre vision de la SEP?...
J'aurai 65 ans le mois prochain (février 2012).
J'ai été diagnostiqué sclérosé en plaques en 1973. Je n'ai jamais accepté les pronostics qu'on me proposait.
J'ai rencontré en 1981 un thérapeute "bio-énergéticien", formé par le Dr Alexander LOWEN. J'ai travaillé avec lui pendant quasiment 10 ans. J'ai travaillé sur le sens de ma vie.
Je suis sorti de cet "avenir à l'envers" en 1990, ce qui ne m'a pas évité de passer par des moments très difficiles (phases grabataires, diplopie, perte de la parole articulée, troubles de la sensation, etc.)
J'ai créé un site "bonventlasclerose.fr" . J'ai écrit un livre : "Voyage en Sclérose"dans lequel je raconte mon histoire, auto-édité et disponible sur ce site.
Je suis sorti de cette fatalité affreuse qui m'était promise.
La SEP est elle une destinée possible, parmi d'autres, à laquelle quelques uns d'entre nous "qui n'ont pas de chance", ne peuvent pas échapper ?
Je dis NON. Visitez mon site "bonventlasclerose.fr".
Je propose une autre vision de la vie.
Dominique AUGER
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latos2
site/blog
02-03-2012 à 21:23:56
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BONJOUR J AURAI 52 ANS EN AVRIL J AI LA SEP ( 6 ANS EN SEPTEMBRE°) j ai ete sous avonex 6 mois pendant deux et demi tisabry jusque novembre depuis j ai du solumedrol tous les mois en attente de ginelya qui devrais pas tarde hier j ai lu que il fallait attendre 13 ou 14 mois avant de prendre ginelya pourquoi????? je suis deja pas trop rassure pour le prendre
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Olivier
site/blog
03-03-2012 à 12:04:48
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Salut Latos,
ils prennent des précautions avec le Gilenya car il y a de graves contre indications !
Je ne veux pas te faire peur mais si tu suis ce protocole de soins ton ptit cœur va subir une batterie d' examens pour vérifier s'il tient le choc !
Pour ma part, il faut peser le pour et le contre concernant ce traitement, car en réalité il s'agit plus d' un traitement de confort que d' un traitement salvateur !
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pitchoun53
le 04-03-2012 à 10:13:35 |
Bonjour a toute et a tous
je me sent totalement depouvue face a tous le temoignage que je lis sur le site, tres instructif mais des questions se posent a moi, quel traitement acceter en mai lors de mon rendez vous au CHU de Lille avec la neurologue qui m a diagnostiqueratteinte de la sep il y a plus d un an,merci pour votre aide
bonne journee a vous tous
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Olivier
site/blog
04-03-2012 à 12:11:56
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Kikou Pitchoun,
Personne ici pourra te conseiller un traitement plutôt qu' un autre mais on peut te parler de notre vécu ! En ce qui me concerne, si ton neuro a attendu 1 an avant d' envisager un traitement s'était pour voir s'il y avait une évolution ! Si depuis un an tu n'as plus eu de symptômes vraiment significatifs, il est fort possible qu' il ne te donne pas de traitement !
Ils ne faut pas oublier que les traitements n'ont pas vocation à soigner mais à retarder l' évolution de la maladie et puis il y a toujours des effets secondaires donc il faut bien réfléchir à la prise d' un traitement ou non ! Si ta SEP n'est pas agressive, selon moi, il serait peut être préférable de retarder la prise d' un traitement mais j' attends l' avis de mes ami(e)s....
A bientôt Pitchoun :-)
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pitchoun53
le 04-03-2012 à 15:42:24 |
Merci Olivier
je pense que deux maladies posent soucis aux medecins, la sep et le gourerot donc j attend mais il est vraie que je craint les effets secondaire plus que la maladie
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COCORI
site/blog
05-03-2012 à 09:55:35
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Bonjour,
l'expérience que j'ai avec ma SEP, j'ai dû attendre 2003 à 2007 (c-à-d.: 4 ans. Quatre années qui m'ont fait presqu'oublier que j'étais malade). En insistant auprès de mon neuro, il y avait une possibilité d'être un cobaye pour tester un nouveau médicament pour cette maladie. Mais j'ai écouté mon médecin traitant qui m'a déconseillé car j'aurais dû être suivie très régulièrement, examens, prises de sang, etc... tout pour vous rappeller que vous êtes malade. Et en plus, je pouvais aussi être dans la catégorie de malades recevant un traitement "placebo". Personne ne savait ce qu'il recevrait. Toujours est-il qu'en 2007, j'ai fait une poussée et depuis, je me pique 3 X semaine.
A bientôt :)
Ce 15 mars, je revois mon reuro à BXL.
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Clo59300
site/blog
05-03-2012 à 12:03:33
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Bonjour,
J'ai la SEP depuis 1995, en 1996 j'ai commencé Avonex en essai à la Pitié Salpétrière à Paris pour vérifier l'efficacité du traitement par rapport à la dose. C'est à dire, la simple dose ou le double, il a été conclut au bout de 4 ans que la double dose n'était pas plus efficace. Bref, aujourd'hui, j'ai toujours ce traitement et tant que le neuro n'en change pas, je me dis que c'est bon signe. Ceci dit, à partir du 15/03 je commence Avonex pen. Bon courage à tous et toutes.
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AUGER Dominique
site/blog
le 07-04-2012 à 10:27:43 |
Bonjour à tous,
Ne désespérez pas devant la SEP ! L'espoir est en vous. L'espoir ? Non. La VIE est en vous. Pas la SEP.
Je n'ai pas de Solution pour qui est embringué dans ce chemin erroné. Je m'y suis égaré moi-même, un temps. J'en suis SORTI.
Je ne pense pas qu'on guérisse de la sep, mais on en sort.
Consultez mon site "bonventlasclerose.fr". Consultez-moi : dominique.auger@nordnet.fr. Je ne vis pas "avec ma sep". Je vis pleinement. Dominique
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Dominique AUGER
site/blog
le 07-04-2012 à 11:05:38 |
(suite du précédent message)
J'étais au colloque initié par le dr Olivier Soulier. J'y ai rencontré des gens qui veulent sortir du discours donnant la sep gagnante. Cela allait des gens qui cherchent par des voies médicales à "s'en tirer", ou à "vivre en bonne entente avec elle", à la stabiliser, à ceux plus rares qui désormais vivent sans elle. C'est la voie que j'ai réussi à trouver, celle qui m'intéresse. J'en suis heureux et fier. Il faut pour cela tourner le dos à nos croyances et aux croyances généralement admises. La sep est une "maladie spécifique", certes, mais toute maladie dépend d'abord de la "disposition intérieure du sujet" (docteur Michel Moirot, in "l'origine des cancers"). Pour moi, c'est d'abord cela qu'il faut travailler. Si l'Humanité -c'est à dire NOUS- arrive à bousculer ses croyances, à changer le paradigme sur lequel elle vit, alors nous n'aurons plus besoin que quelques uns souffrent pour les autres, que quelques uns soient sacrifiés au nom d'une croyance collective.
Je ne cherche pas à donner des leçons, je désire simplement bousculer les croyances grâce auxquelles nous vivons, ou plutôt survivons, et encore, difficilement.
Car je sais aussi le désespoir que j'éprouvais lorsque j'étais grabataire, lorsque j'ai vu double, lorsque j'ai perdu l'usage de ma main droite, ou pire encore...
Il nous faut, tous ensemble, non pas lutter contre la SEP ou autre chose, mais lutter contre nos croyances, contre nos erreurs, et ne pas nous en sentir coupables pour autant.
Dominique - je vous aime
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Capucine
le 07-04-2012 à 16:37:23 |
Bonjour, @ vous toutes et tous,Bonjour Dominique, Je partage votre vision quant aux croyances et le brouillard dans lequel nous "naviguons" -((( et ce depuis notre plus jeune âge. A bient^ot
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Lilith
le 08-04-2012 à 10:30:27 |
Bonjour à tous
Je partage cette analyse très réaliste ...
La vie est en nous et ne laissons pas de place notamment à Mme la SEP pour s'y installer pleinement et prendre le dessus.
il faut savoir accepter et apprendre à vivre avec ou mieux sans elle ...
Il faut balayer le désespoir et faire place à la volonté, à la joie de vivre...
même si ce n'est pas facile tous les jours !
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Commentaires
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le 05-01-2012 à 01:46:14
J'ai découvert votre blog et votre témoignage avec grand intérêt.
J'organise à Paris en mars 2012 une réunion sur le thème
"Guérir la SEP".
les infos sont sur mon site.
J'aimerai échanger avec vous sur ce que 25 années m'ont appris de la SEP et que je retrouve bien dans votre témoignage.
Bien cordialement.
Olivier Soulier.
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le 05-01-2012 à 18:50:30
J'aurai 65 ans le mois prochain (février 2012).
J'ai été diagnostiqué sclérosé en plaques en 1973. Je n'ai jamais accepté les pronostics qu'on me proposait.
J'ai rencontré en 1981 un thérapeute "bio-énergéticien", formé par le Dr Alexander LOWEN. J'ai travaillé avec lui pendant quasiment 10 ans. J'ai travaillé sur le sens de ma vie.
Je suis sorti de cet "avenir à l'envers" en 1990, ce qui ne m'a pas évité de passer par des moments très difficiles (phases grabataires, diplopie, perte de la parole articulée, troubles de la sensation, etc.)
J'ai créé un site "bonventlasclerose.fr" . J'ai écrit un livre : "Voyage en Sclérose"dans lequel je raconte mon histoire, auto-édité et disponible sur ce site.
Je suis sorti de cette fatalité affreuse qui m'était promise.
La SEP est elle une destinée possible, parmi d'autres, à laquelle quelques uns d'entre nous "qui n'ont pas de chance", ne peuvent pas échapper ?
Je dis NON. Visitez mon site "bonventlasclerose.fr".
Je propose une autre vision de la vie.
Dominique AUGER
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02-03-2012 à 21:23:56
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03-03-2012 à 12:04:48
ils prennent des précautions avec le Gilenya car il y a de graves contre indications !
Je ne veux pas te faire peur mais si tu suis ce protocole de soins ton ptit cœur va subir une batterie d' examens pour vérifier s'il tient le choc !
Pour ma part, il faut peser le pour et le contre concernant ce traitement, car en réalité il s'agit plus d' un traitement de confort que d' un traitement salvateur !
le 04-03-2012 à 10:13:35
je me sent totalement depouvue face a tous le temoignage que je lis sur le site, tres instructif mais des questions se posent a moi, quel traitement acceter en mai lors de mon rendez vous au CHU de Lille avec la neurologue qui m a diagnostiqueratteinte de la sep il y a plus d un an,merci pour votre aide
bonne journee a vous tous
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04-03-2012 à 12:11:56
Personne ici pourra te conseiller un traitement plutôt qu' un autre mais on peut te parler de notre vécu ! En ce qui me concerne, si ton neuro a attendu 1 an avant d' envisager un traitement s'était pour voir s'il y avait une évolution ! Si depuis un an tu n'as plus eu de symptômes vraiment significatifs, il est fort possible qu' il ne te donne pas de traitement !
Ils ne faut pas oublier que les traitements n'ont pas vocation à soigner mais à retarder l' évolution de la maladie et puis il y a toujours des effets secondaires donc il faut bien réfléchir à la prise d' un traitement ou non ! Si ta SEP n'est pas agressive, selon moi, il serait peut être préférable de retarder la prise d' un traitement mais j' attends l' avis de mes ami(e)s....
A bientôt Pitchoun :-)
le 04-03-2012 à 15:42:24
je pense que deux maladies posent soucis aux medecins, la sep et le gourerot donc j attend mais il est vraie que je craint les effets secondaire plus que la maladie
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05-03-2012 à 09:55:35
l'expérience que j'ai avec ma SEP, j'ai dû attendre 2003 à 2007 (c-à-d.: 4 ans. Quatre années qui m'ont fait presqu'oublier que j'étais malade). En insistant auprès de mon neuro, il y avait une possibilité d'être un cobaye pour tester un nouveau médicament pour cette maladie. Mais j'ai écouté mon médecin traitant qui m'a déconseillé car j'aurais dû être suivie très régulièrement, examens, prises de sang, etc... tout pour vous rappeller que vous êtes malade. Et en plus, je pouvais aussi être dans la catégorie de malades recevant un traitement "placebo". Personne ne savait ce qu'il recevrait. Toujours est-il qu'en 2007, j'ai fait une poussée et depuis, je me pique 3 X semaine.
A bientôt :)
Ce 15 mars, je revois mon reuro à BXL.
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05-03-2012 à 12:03:33
J'ai la SEP depuis 1995, en 1996 j'ai commencé Avonex en essai à la Pitié Salpétrière à Paris pour vérifier l'efficacité du traitement par rapport à la dose. C'est à dire, la simple dose ou le double, il a été conclut au bout de 4 ans que la double dose n'était pas plus efficace. Bref, aujourd'hui, j'ai toujours ce traitement et tant que le neuro n'en change pas, je me dis que c'est bon signe. Ceci dit, à partir du 15/03 je commence Avonex pen. Bon courage à tous et toutes.
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le 07-04-2012 à 10:27:43
Ne désespérez pas devant la SEP ! L'espoir est en vous. L'espoir ? Non. La VIE est en vous. Pas la SEP.
Je n'ai pas de Solution pour qui est embringué dans ce chemin erroné. Je m'y suis égaré moi-même, un temps. J'en suis SORTI.
Je ne pense pas qu'on guérisse de la sep, mais on en sort.
Consultez mon site "bonventlasclerose.fr". Consultez-moi : dominique.auger@nordnet.fr. Je ne vis pas "avec ma sep". Je vis pleinement. Dominique
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le 07-04-2012 à 11:05:38
J'étais au colloque initié par le dr Olivier Soulier. J'y ai rencontré des gens qui veulent sortir du discours donnant la sep gagnante. Cela allait des gens qui cherchent par des voies médicales à "s'en tirer", ou à "vivre en bonne entente avec elle", à la stabiliser, à ceux plus rares qui désormais vivent sans elle. C'est la voie que j'ai réussi à trouver, celle qui m'intéresse. J'en suis heureux et fier. Il faut pour cela tourner le dos à nos croyances et aux croyances généralement admises. La sep est une "maladie spécifique", certes, mais toute maladie dépend d'abord de la "disposition intérieure du sujet" (docteur Michel Moirot, in "l'origine des cancers"). Pour moi, c'est d'abord cela qu'il faut travailler. Si l'Humanité -c'est à dire NOUS- arrive à bousculer ses croyances, à changer le paradigme sur lequel elle vit, alors nous n'aurons plus besoin que quelques uns souffrent pour les autres, que quelques uns soient sacrifiés au nom d'une croyance collective.
Je ne cherche pas à donner des leçons, je désire simplement bousculer les croyances grâce auxquelles nous vivons, ou plutôt survivons, et encore, difficilement.
Car je sais aussi le désespoir que j'éprouvais lorsque j'étais grabataire, lorsque j'ai vu double, lorsque j'ai perdu l'usage de ma main droite, ou pire encore...
Il nous faut, tous ensemble, non pas lutter contre la SEP ou autre chose, mais lutter contre nos croyances, contre nos erreurs, et ne pas nous en sentir coupables pour autant.
Dominique - je vous aime
le 07-04-2012 à 16:37:23
le 08-04-2012 à 10:30:27
Je partage cette analyse très réaliste ...
La vie est en nous et ne laissons pas de place notamment à Mme la SEP pour s'y installer pleinement et prendre le dessus.
il faut savoir accepter et apprendre à vivre avec ou mieux sans elle ...
Il faut balayer le désespoir et faire place à la volonté, à la joie de vivre...
même si ce n'est pas facile tous les jours !